Cosa può Fare il Volontariato per un Malato di Sclerosi Multipla?

[dropcap]L[/dropcap]a sclerosi multipla mi ha aperto un po’ gli occhi sul mondo del volontariato, che non mi era, a dir il vero, del tutto sconosciuto. Anche io ho fatto parte di una associazione composta di volontari che operava e tuttora opera nel settore culturale.

Volontariato sociale

Ma qui parlo di volontariato sociale, sanitario. Tante persone che, in un qualche modo, partecipano alla mia vita. Consci del fatto che la sclerosi multipla ha bloccato il mio fisico vengono a trovarmi per fare due chiacchiere, perché si fa festa, per farmi conoscere fidanzati e/o figli, per aiutarmi in qualche cosa, per leggere per conto mio, per condividere foto delle vacanze, semplicemente per sapere come sto. Ogni motivo è valido. E a me fa piacere. Saprete già, infatti, che sono una chiacchierona molto socievole e ogni occasione quindi è più che buona per scambiare due chiacchiere con gli altri.

Associazione Italiana Sclerosi Multipla

In questo momento mi vengono in mente i volontari dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che da noi è ben strutturata e si dà da fare per venirci incontro, informarci sulle nuove terapie o comunque sull’avanzamento della ricerca, creare opportunità di momenti ludici, metterci a disposizione uno dei quattro pullmini di cui dispone, portarci a fare nuoto in piscina, o a insegnarci a lavorare in laboratori di ceramica, o in ospedale per inevitabili controlli periodici.

Chiaramente ciascuno poi sceglie quello che può, o è interessato a fare. Insomma, fa del suo meglio con affetto, discrezione, sensibilità per semplificare, rallegrare, o comunque rendere un po’ varia la nostra vita e quella di chi ci vive accanto.

UNITALSI

Un altro gruppo di volontariato da noi molto attivo è quello dell’UNITALSI che opera a livello nazionale. I suoi volontari sono ovunque conosciuti per i pellegrinaggi che organizzano in Italia e all’estero, ma fanno anche altro. E la loro presenza si sente perché non si scordano di te neppure quando sono fuori sede. Arriva sempre infatti una cartolina, a volte una telefonata.

Le stagioni poi determinano attività diverse, anche esterne: quindi la castagnata piuttosto che la tombola, la festa di compleanno di qualcuno, rigorosamente a sorpresa, una “pizzata”. Ma anche il Carnevale in piazza in mezzo alla folla, o le gite nei paraggi.

Pronta per la festa di carnevale!

Quello che comunque più apprezzo sempre è la semplicità e la genuinità del loro agire. Non è un “dovere” che compiono perché previsto dallo statuto sociale. Ma è nella loro natura, nella natura del singolo individuo per cui tale comportamento appare decisamente normale.

E così dopo aver a volte tanto lavorato per l’organizzazione di un qualche cosa, o per avere spinto carrozzine anche in salita e con tanto di fiatone, poi non fanno mai mancare un aperto sorriso.

Con il passare del tempo è cambiata la tipologia delle presenze in casa mia, perché il tempo che passa determina cambiamenti nelle vite altrui. C’è chi avvia un’attività, chi si sposa, chi mette al mondo dei figli, chi si trasferisce. Quindi sono in parte cambiate le persone che vengono a trovarmi nei pomeriggi che potrebbero anche essere lunghi; così si è miracolosamente verificata  una certa alternanza che non fa mai mancare attimi di gioia in casa mia.

Ma anche le badanti…

A volte quasi quasi mi è sembrato di riscontrare anche nelle badanti le caratteristiche di un volontario. Non perché non siano pagate per quello che fanno ovviamente, ma perché, forse ormai affezionate a me, fanno quel qualcosa che nessuno chiede loro, hanno delle attenzioni “in più”, insomma attenzioni che uno non si aspetta.

Con alcune di loro i rapporti sono continuati nel tempo, pur dopo le loro dimissioni; infatti ci si sente periodicamente anche se motivi familiari le hanno portate altrove.

Quanto vale l’attività del volontariato?

Io, e non soltanto io ma anche i miei familiari, dobbiamo molto a questo mondo del volontariato perché non è bello star male, o essere costretti a fare una vita che non è esattamente “normale” (uso questa parola con molta titubanza e difficoltà, perché in tutti i miei anni di carrozzina mi sono sempre battuta contro il concetto di “normalità”) .

Infatti cosa è poi questa normalità: per caso quello che la maggioranza fa o può fare? Oppure invece no, perché ogni persona è UNICA. Non ce ne sono due uguali. (Proviamo a pensarci un po’!). La cosa che poi veramente fa star male è, a lungo andare, la solitudine che genera paura, soprattutto la paura del domani, dell’incognito. E il tutto si supera in compagnia, parlandone si esorcizza.

Ciao!

-Gin

Tu hai mai fatto del volontariato? Mi piacerebbe conoscere le tue esperienze in merito.