Ciao, sono Gin.
Dall’età di 17 anni, convivo con la sclerosi multipla.
Oggi ne ho 50, e in questo blog voglio trasmetterti quello che ho imparato in tutti questi anni e raccontarti la mia convivenza con la malattia.
Rossa di capelli, piemontese, con sangue siciliano, amante dei viaggi: sono stata in molti paesi europei, anche nella piccola Malta, (lì ovviamente per vacanza), in alcuni paesi africani, negli Stati Uniti, in Canada dove ho studiato per un anno, grazie a un concorso indetto da “Intercultura”, a Cuba in vacanza.
La conoscenza delle lingue mi ha molto aiutato in tutti questi spostamenti, favorendo le mie relazioni con la gente. Io amo molto parlare, comunicare, scambiare opinioni. Con una sola parola, chiacchierare in tutte le sue accezioni.
Nasco sotto il segno dei Gemelli per questo (stando a quanto mi dicono gli altri), a volte faccio fatica a scegliere, decidere, valutare. Si, di sicuro di fronte a più opzioni io mi trovo sempre in difficoltà. Ho una sorella maggiore e un fratello minore.
So (anzi sapevo) giocare a tennis, sciare, fare tutto ciò che è frutto di una mente creativa, ad esempio disegnare, dipingere, fare dei lavori di collage, découpage, ikebana (l’arte giapponese della composizione dei fiori). Mi dicono tutti che avevo una buona manualità, abbinata ad una certa creatività artistica.
Ma tutto ciò avveniva nella mia “prima vita”.
Adesso io ne vivo una seconda, iniziata a dicembre 1988, poi esplosa veramente nel 1994.
Avevo allora quasi 17 anni, frequentavo il liceo scientifico e durante l’ora di ginnastica non prendo neanche una delle palle che i miei compagni mi mandano oltre la rete. Io, proprio io, che partecipavo a tornei regionali di tennis e in classe ero la migliore.
Ma proprio non le vedevo.
Visita oculistica e ricovero immediato in ospedale per uno scotoma (una grande macchia nell’occhio che mi impedisce di vedere). Eravamo sotto Natale, sono poi uscita dall’ospedale il 24, dopo 20 giorni di ricovero. Giusto in tempo per trascorrere il Natale a casa con i miei. 20 giorni di esami, più o meno dolorosi, di punture, di medicine varie, e una diagnosi finale di “Neurite ottica di origine virale”. Tutti a casa respiriamo di sollievo: era solo una neurite ottica di origine virale.
L’alternativa poteva solo essere una: sclerosi multipla.
Molto ma molto peggio, ma l’esame del liquor nel midollo spinale, non evidenziava nulla del genere.
La mia vita riprende, partecipo al un concorso Intercultura (associazione che organizza programmi di scambio culturale) che mi permette di andare a studiare in Canada per un anno. Tutto bene, ma i medici mi suggeriscono periodici controlli oculistici anche là. Non si sa mai.
La mia famiglia canadese se ne fa carico e non ne manco uno. Tutto sempre bene.
Con la mia famiglia canadese
La vita procede.
Nell’estate 1990 (avevo 18 anni) torno a casa, arricchita da una bellissima e significativa esperienza di vita, tanti nuovi amici che mi resteranno nel cuore, un perfetto inglese, una bellissima famiglia ospitante con la quale continuerò a relazionarmi (sono venuti tante volte a trovarmi.
L’ultima visita nel Giugno 2014), in occasione del mio 42° compleanno.
Sono sempre stati veramente molto carini e accoglienti con me. Io sono proprio una persona fortunata, perché per tutto un anno hanno sostituito alla grande la mia famiglia di origine, e io posso ben dire di avere due famiglie che mi vogliono bene allo stesso modo.
Fra me e loro si è creato un legame forte, che persiste ancora dopo tanti anni e vicissitudini di vita. E loro sono sempre presenti nella mia vita, e adesso, anche in quella dei miei qui in Italia.
Naturalmente, adesso, la mia vita è totalmente diversa. Non più la ragazza sportiva, che faceva tornei di tennis, nuotava, dipingeva, che era comunque sempre attiva, in movimento.
Sfumate poco per volta eventuali speranze di terminare gli studi universitari, di crearmi una famiglia mia, visto il veloce decorso della malattia (nonostante le possibili cure), vivo in casa con i miei e badante: una vita piuttosto casalinga in inverno, visto il clima piemontese; molto meno in estate complice la temperatura migliore e un periodo abbastanza lungo di soggiorno al mare.
In ogni caso la mia vita non è triste né solitaria perché sono tante le persone che mi portano il mondo in casa.
Sono senz’altro cambiata nel fisico, ma non è cambiato molto lo spirito sempre battagliero e ottimista, forse perché sono una persona testarda e tenace.
I miei amici mi definiscono scherzosa, pronta alla battuta, pronta a cogliere il lato buffo, ironico di ogni situazione.
E se qualche volta capita che io sia (o sembri) un po’ giù c’è sempre qualcuno che riesce a risollevarmi.
Ogni tanto mi viene una idea e il commento generale è sempre: poteva venire in mente solo a te!
Anni fa mi sono cimentata con un libro scritto a 54 mani. Hanno contribuito i miei amici, familiari ciascuno con un loro scritto. Il libro offerto ad amici, vicini e conoscenti, ha ricevuto delle offerte inoltrate poi alla locale sezione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Questo blog invece nasce dopo una chiacchierata con mio fratello che utilizza molto il computer per il suo lavoro; me ne ha parlato e mi ha suggerito di pensarci, sempre che io trovassi due mani disposte a mettersi al computer al posto mio (visto che le mie mani erano già andate in pensione anni fa).
Mia mamma si è dichiarata disponibile e, armata di buona volontà per imparare da zero come gestire un sito, ha deciso insieme a me di condividere i nostri pensieri con persone, come te, che vogliono seguire il mio percorso.
Così eccomi qua!
Voglio dirti grazie per aver condiviso il tuo tempo con me. Io spero di portare sempre un sorriso nella tua giornata, e per questo ti invito a tornare a leggere il mio sito e a scrivermi nei commenti in fondo agli articoli.
Mi piacerebbe davvero se tu rimanessi in contatto con me! Puoi farlo inserendo il tuo indirizzo email qui sotto, così potrò avvisarti quando è pronto un nuovo articolo.
Un caro saluto!
