Che Faccio Oggi? Ho la Sclerosi Multipla ma non Intendo Annoiarmi

Le mie unghie rimesse a nuovo.

[dropcap]N[/dropcap]on sono esattamente quello che si dice una persona mattiniera, apro gli occhi verso le otto quando la badante elimina la sacca della P.E.G. con il contenuto avanzato (quello che, su indicazione del servizio sanitario, mi nutre) e la sostituisce con dell’acqua, semplice acqua.

E la giornata ha inizio. Buongiorno a tutti.

Mi alzo poi verso le 9-9.30, faccio colazione e provvedo alla igiene personale, chiaramente non da sola, ma aiutata dalla sempre presente indispensabile badante.

Colgo in effetti tutte le occasioni che mi si presentano per dialogare con gli altri, imparare anche da loro, allargare i confini della mia mente e conoscere sempre meglio il mondo nel quale vivo.

Ho un po’ di tempo poi prima del pranzo e quindi ci stanno anche varie altre cose: scrivere agli amici, mettere lo smalto alle unghie, un giretto fuori se il tempo è bello, fare due chiacchiere con la vicina, andare dalla parrucchiera, ascoltare musica.

Cosa ci presenta oggi il menù? Che si fa oggi pomeriggio?

Pranzo con i miei, condividendone il menu previsto per la giornata. Nulla di diverso, solo presentato diversamente. E di solito poi dopo pranzo, riposo un paio di ore.

Il pomeriggio, che è un po’ più lungo, mi vede impegnata in cose un po’ diverse, stanchezza permettendo. Ci sono gli amici che vengono a trovarmi, vedo un film, solitamente di quelli in dvd che scelgo con l’aiuto altrui, ascolto la TV (non la guardo più, gli occhi si stancano perché non vedo assolutamente bene), “chiacchiero” con i miei, “leggo” con l’aiuto della mamma i titoli del giornale, andando poi in dettaglio solo sugli argomenti che mi interessano.

E’ il momento della ginnastica!

Si, la ginnastica! Diventa indispensabile per chi da sola non muove neppure un muscolo. E così un assistente domiciliare mi aiuta a metterli in movimento: braccia su e poi giù e poi di nuovo su e giù, braccia piegate, altrettanto dicasi per le gambe e poi la testa, su e giù, destra o sinistra, avanti e indietro.

In effetti i risultati si vedono perché il neurologo, quando, una volta l’anno vado per la solita visita di controllo, constata che non sono affatto rigida, che la mia muscolatura non è contratta. La ginnastica mi aiuta anche ad evitare potenziali dolori da contratture muscolari e, cosa che non guasta per niente, chi mi aiuta dice che è più facile vestirmi.

Una volta la settimana poi un dottore agopuntore con i suoi aghi, riduce le eventuali contrazioni dei muscoli e calma piccoli dolori.

Tre volte la settimana ecco i miei quattro lettori leggono per me in italiano e francese i libri più svariati. Ore sempre molto gradevoli e gradite.

Quanto dura una giornata?

Le mie giornate possono essere sia corte che lunghe; dipende dai punti di vista. Ho di sicuro molto più tempo degli altri per pensare, ma cerco sempre (ovviamente con chi mi è vicino) di occupare il mio tempo, anche facendo semplici esercizi che aiutano i miei polmoni a lavorare.

Mi esercito infatti a soffiare spegnendo quante più candele possibile nel minor tempo possibile. E’ una specie di gara con me stessa, perché cerco sempre di superare il mio record personale. Spegnere e rispegnere spesso, per circa mezzora, nel corso della giornata mi ha permesso di raggiungere buoni risultati.

E la capacità polmonare ci ha guadagnato un po’.

Un grande dono: la Serenità

E le mie giornate trascorrono complessivamente serene, ovviamente in compagnia, senza veri momenti di noia, e in maniera sostanzialmente varia.

Si, devo dire grazie a chi mi circonda, perché mi permettono di vivere una vita non facile certamente, ma in modo positivo. E io sono una persona contenta.

Alla sera alle 22 io sono già a letto. Per me è il momento del necessario riposo.

Ciao!

-Gin