Incredibile ma Vero: Due Bocche, Regalo della Sclerosi Multipla

Fuori a pranzo con mio papà.

Oggi la mia vita (per colpa della Sclerosi Multipla) è tutta affidata a mani altrui. Riconosco loro una grossa responsabilità, anche perché io voglio vivere e loro mi aiutano a farlo al meglio.

Alcuni anni fa la Sclerosi Multipla mi ha tolto anche la possibilità di mangiare e di bere. E’ troppo rischioso perché, non comandando bene la deglutizione, il cibo o il liquido potrebbero finire nei polmoni anziché nell’esofago, provocando così una polmonite ab ingestis.

La mia seconda bocca

Da tempo io ho quindi “due bocche”. La mia seconda bocca, che funziona per me solitamente di notte, è più o meno all’altezza dello stomaco: un buchino con un bottone che si apre e si chiude e permette il passaggio di una sostanza semiliquida attraverso dei tubi che partono da una sacca sospesa. Si chiama P.E.G. (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy).

Mangio, cioè ricevo direttamente nello stomaco il contenuto di questa sacca che contiene tutto ciò di cui il mio organismo ha bisogno per vivere. Le sacche mi sono consegnate direttamente dal Servizio Sanitario che con il suo reparto di dietologia mi segue, mi controlla periodicamente e mi dà suggerimenti di vario tipo.

A dir il vero poi i medici mi hanno autorizzato a mangiare anche qualcosa. Cosi posso fare colazione, pranzo e cena, quantità limitate, ma con alcune precauzioni tipo cibo sminuzzato, cremoso, decisamente non liquido. Esistono anche degli addensatori di liquidi che io però non uso, anche se il bere continua ad essermi del tutto proibito. Ma la P.E.G. supplisce ad ogni necessità, quindi non rischio alcuna disidratazione.

E devo dire che sono contenta della possibilità che ho di mangiare, perché mi piace sentire in bocca il buon gusto dei cibi, e poi con l’esercizio, mantengo, come dicono i medici, denti e bocca in buono stato.

Al ristorante

Di tanto in tanto vado a pranzo o a cena fuori con il mio papà o con i miei amici. Posso così scegliere piatti un po’ diversi da quelli che di solito vengono preparati a casa e poi, sminuzzati, ridotti ai minimi termini, per caduta vanno giù nello stomaco. Io non aiuto molto perché non mastico.

Però in questo modo condivido il pasto con i miei e non solo, mangio cose che mi piacciono, integro con del cibo ‘vero’ il fabbisogno quotidiano nutritivo datomi dalla P.E.G., faccio fare un minimo di esercizio alla muscolatura facciale e inoltre tengo i denti in esercizio, almeno un po’. Il che non guasta!

Ieri, ad esempio, sono stata a pranzo fuori con il mio papà e la badante. Abbiamo mangiato del pesce che piaceva a tutti e tre. E’ sempre una bella occasione per uscire, incontrare qualcuno, chiacchierare a modo mio.

E ieri sera ero veramente molto contenta. Ero stata in un posto che a me piace, mangiato una cosa gustosa, e guarda un po’, avevo anche incontrato una amica che non vedevo da tempo.  Meglio di così!

Indagini preliminari già fatte da papà ci permettono di individuare il ristorante più adatto in quel giorno, in quel momento. Papà è ormai al corrente di quali posti si prestino per chi è in sedia e deve evitare barriere architettoniche spesso impreviste, o necessita di spazi un po’ più ampi per l’inevitabile spostamento della sedia sempre un po’ voluminosa.  Nella bella stagione si esce un po’ più spesso, ed in inverno invece guardo avanti, spero nel sole ma non mi lascio scoraggiare troppo dal freddo. Basta imbacuccarsi un po’ di più, e così, anche se sono freddolosa, riesco a vivere una giornata diversa, più movimentata.

Ad ogni ostacolo la sua giusta soluzione!

Ciao!  A presto

-Gin